Foreningen

CCF – Forening for tarmsyge (CCF)

CCF blev etableret 15. marts 1989, og har ca. 5.200 medlemmer i dag.
De primære tarmsygdomme er Crohn’s sygdom, colitis ulcerosa, mikroskopisk kolit, divertikler, galdesyrediarré og irritabel tyktarm.
Colitis-Crohn Foreningen – foreningen for tarmsyge
CCF har et hovedkontor, en hovedbestyrelse og lokalafdelinger over hele landet.
Vi tilbyder bl.a. vores medlemmer socialrådgivning, patientrådgivning og kurser i at mestre situationen som et menneske med en tarmsygdom.

Op mod 1.000.000 danskere lever med en eller flere tarmsygdomme !

I 2025 er ca. 70.000 danskere ramt af inflammatoriske tarmsygdomme (Crohns sygdom og colitis), og det stiger med ca. 2% om året.
Det er en af de højeste forekomster i verden. Sammen med irritabel tyktarm som ca. 800.000 danskere lider af og galdesyrediarre som 100.000 – 120.00 danskere har,
har op imod 1.000.000 danskere sygdomme i tarmene.

Foreningen arbejder bl.a. for
· at støtte videnskabelig forskning.
· at søge at forbedre forholdene, for mennesker ramt af colitis og Crohn i alle henseender. Dette gælder også andre relaterede tarmsygdomme.
· at udbrede kendskabet til tarmsygdommene og derved skabe forståelse for de vilkår mennesker med colitis, Crohn og andre tarmsygdomme lever under.
· at støtte en landsdækkende opbygning af foreningens virke.
. at deltage i nordisk og andet internationalt samarbejde.

Historien om Colitis – Crohn Foreningen

CCF – Foreningen for tarmsyge

CCF – Foreningen for tarmsyge blev etableret 15. marts 1989, og har ca. 5.200 medlemmer i dag.
De primære tarmsygdomme er Crohn’s sygdom, colitis ulcerosa, mikroskopisk kolit, divertikler, galdesyrediarré og irritabel tyktarm.
Foreningen arbejder også for en lang række andre relaterede tarmsygdomme.

Op mod 1.000.000 danskere lever med en eller flere tarmsygdomme og følgesygdomme af disse tarmsygdomme.

Der er i dag omkring 70.000 danskere, der lider af de inflammatoriske tarmsygdomme Crohns sygdom og colitis ulcerosa. Dette tal er desværre stigende.
100.000 – 120.000 danskere lider af galdesyrediarré. Ca. 800.000 lever med irritabel tyktarm.

Hovedbestyrelsen besluttede i 1990 at etablere Birthe Stubbes Mindelegat til ære for Colitis-Crohn Foreningens stifter, Birthe Stubbe.

Birthe Stubbe troede fast på, at CCF – foreningen for tarmsyge kunne yde et værdifuldt arbejde for tarmsyge personer. Det er via hendes utrættelige indsats,
at CCF – Foreningen for tarmsyge i dag har mulighed for at udvikle sig, give relevant information, modtage støtte fra både offentlige instanser og privat sponsorstøtte.

Opbakningen til tarmsyge stiger dag for dag. Desværre er vi blevet flere med tarmsygdomme, som præger vores dagligdag. Det ville ikke have stoppet Birthe Stubbe.
Hun kæmpede for tarmsyge og var eminent til at skabe inspiration, samt sætte gang i tingene. For dem, som kendte Birthe, gjorde hun et indtryk, som aldrig forsvinder.
Æret være hendes minde.

“Birthe Stubbes Mindelegat går til en en person, der har ydet en helt speciel indsats for foreningen. En person der har stillet sig til rådighed for foreningens udadvendte arbejde på en uegennyttig måde til gavn for patienter og pårørende.

Som medlem af CCF – foreningen for tarmsyge, kan du indstille en person til at modtage Birthe Stubbes Mindelegat.

CCF – foreningen for tarmsyges hovedbestyrelse besluttede i 1990 at indstifte en pris (Birthe Stubbes Mindelegat) til ære for foreningens stifter Birthe Stubbe, der i en alder af blot 56 år afgik ved døden den 7. juli 1990.

Birthe Stubbe troede fast på, at foreningen kunne yde et værdifuldt arbejde for de 2 sygdomme (nu også Mikroskopisk Kolit, galdesyrediarré, divertikler og irritabel tyktarm). Det er bl.a. gennem hendes indsats, at vi i dag har mulighed for at blive informeret, få opbakning og være sammen om det, der desværre er blevet en stor del af manges hverdag: Tarmsygdomme.
Gennem inspiration, tro og ikke mindst stædighed formåede Birthe Stubbe at give og sætte andre i gang.”

Det lægelige råd har til opgave at rådgive bestyrelsen i CCF – Foreningen for tarmsyge, med hensyn til lægefaglige spørgsmål.

En af funktionerne er at vurdere ansøgninger til CCF – Foreningen for tarmsyges forskningsstøtte. Ansøgningerne vurderes af hvert enkelt medlem af det lægelige råd, ud fra en vurdering af projektets originalitet, kliniske betydning, videnskabelige design og den pågældende ansøgers personlige kvalifikationer.

Desuden indgår en vurdering af de lokale muligheder for supervision, teknologi og patientunderlag til projektets gennemførelse. Der foretages så en prioritering, indenfor de indkomne ansøgninger. Det skal bemærkes, at evt. ansøgninger fra én af lægerådets medlemmers egen afdeling ikke kan prioriteres af det pågældende medlem.

Ud over vurdering af forskningsprojekter rådgiver det lægelige råd bl.a. med artikler til CCF – Foreningen for tarmsyges magasin,
udarbejdelse af informationshæfter og info-foldere.

Det lægelig råd arbejder ulønnet.

Medlemmer af det lægelige råd (i alfabetisk rækkefølge):

Anders Dige, læge
Ida Vind, overlæge, ph.d.
Jan Fallingborg, overlæge dr. med
Jens Kjeldsen, professor, overlæge
Johan Burisch, professor, overlæge
Katrine Winther, speciallæge
Niels Qvist, professor, overlæge
Pia Munkholm, professor, overlæge
Torben Knudsen, professor, overlæge

En kampagne med succes

I efteråret 2024 og foråret 2025 gennemførte vi en go-card-kampagne: “GO-CARD med et vigtigt budskab” Kampagnen gik over alt forventning.
Det er vi utrolig glade for.
Kampagnen blev en realitet takket være vores sponsorer: Johnson & Johnson og TAKEDA, der hver sponserede 30.000 kr. til projektet.
En stor tak skal lyder til begge virksomheder,

Plakaten 2024

TARMUGEN 2024

Vi gennemførte i 2024 en kampagne på de sociale medier med titlerne:
”Tarmuge event og ”det rullende budskab”.
Målet med kampagnen var at øge kendskab og viden om tarmsygdomme og indsamling. Solsikkeprogrammet kørte samtidig kampagne.

EFCCA assisterede med opslag om Danmarks kampagne på deres medier.
Den 15. maj modtog CCF – foreningen for tarmsyge 50.000 kr. fra Takeda til trykning af plakat i forskellige størrelser.

Den 17. maj udsendte CCF – foreningen for tarmsyge en pressemeddelelse i forbindelse med, at Storebæltsbroen blev oplyst i lilla på den internationale IBD-dag.

Den 19. maj lavede vi et online indsamlingsevent med gæstespeakere.
CCF – foreningen for tarmsyge fik lavet en film fra eventen med mange gode indslag.

Den 31. maj afsluttede vi CCF – foreningen for tarmsyges crowdfunding.
Det store arbejde kunne måles på de sociale medier hvor der var, ca. 125.000 interaktioner på 14 dage.

2023

I 2023 udfærdigede CCF – foreningen for tarmsyge en pamflet, og kørte en kampagne på de sociale medier i tarmugen, hvor der var fokus på de fem største tarmsygdomme.
Solsikkeprogrammet bakkede ugen op med en kampagne på deres medier med fokus på tarmsyge. Absalon Hotel og vandtårnet i Rødovre lyste deres facader op d. 19 maj. (World awareness IBD Day).
Der var der ca. 10.000 interaktioner på sociale medier.
Allerede i tarmugen 2023 blev det planlagt, at der skulle udfærdiges en plakat, der symboliserede tarmsygdomme; en virtuel opfølgning på pamfletten; måske frigivet ved CCF – foreningen for tarmsyges 35-års jubilæum eller senest i tarmugen 2024.

Her kan du møde alle CCF – foreningen for tarmsyges ambasadøre

CCF – Foreningen for tarmsyge er medlem af det Nordiske samarbejde, hvor vores nordiske søsterorganisationer og deltager.

Hvert år afholdes et fysisk møde i det Nordiske samarbejde, hvor der deles viden, forsknings – undersøgelses resultater og tales om, hvordan vi kan støtte hinanden på tværs af landegrænserne f.eks. til IFCCAs generalforsamling. I 2025 er Danmark vært for det nordiske samarbejde.

Der er enighed i det nordiske samarbejde, om at det ville være optimalt med et bestyrelsesmedlem fra norden i IFCCA’s bestyrelse.

CCF – Foreningen for tarmsyge samarbejder med forskellige internationale organisationer for altid at kunne præsentere den nyeste forskning, nye former for behandling og meget mere.
Den internationale hovedorganisation hedder IFCCA.

Du kan læse mere om organisationen på www.efcca.org. Her kan du også finde oplysninger på andre tarmforeninger i de forskellige lande, der er medlem af IFCCA.
IFCCA udgiver 3 gange om året et magasin, der indeholder nyheder om forskning og nyt fra de forskellige medlemslande. Du kan finde magasinerne inde på IFCCA´s hjemmeside.

Generalforsamling

En gang om året inviteres alle tarmforeninger, der er medlem af IFCCA til generalforsamling, hvor én person fra hvert medlemsland deltager.
I tilfælde af at en deltager har nedsat funktionsevne er det muligt, at et land kan stille med 2 personer, dvs. en hjælper. Hjælperen har ikke stemmeret, men får på lige fod med andre dækket sin transport og overnatninger.

Øvrige arbejde

Derudover har IFCCA de sidst år, fået lov til at deltage i de to store ECCO-messer hvor medlemslande også kan blive repræsenteret med 1 person.
IFCCA deltager løbende i mange forskellige forskningsprojekter rundt om i verden.

Læs mere i magasin 136 og 135

Billede: Generalforsamling 2024

Hovedbestyrelsen

Landsgeneralforsamlingen er den øverst myndighed for CCF – Foreningen for tarmsygdomme. Det er landsgeneralforsamlingen der vælger sammensætningen af bestyrelsen.
Der er landsgenereralforsamling 1 gang om året. Foreningens vedtægter.

Alle medlemmer af hovedbestyrelsen er frivillige og ulønnede.

Opgaver, som bestyrelsen varetager består primært i

At varetage de landsdækkende funktioner, herunder udvikle CCF – Foreningen for tarmsyges strategier.
Opgaverne er bl.a. afspejlet i de udvalg, der er nedsat af bestyrelsen og varetages af frivillige og ansatte på kontoret.

Udvalg

Nogle af de udvalg som foreningen har er:
Sundheds udvalg
Internationalt udvalg
Nordisk udvalg
Fundraising udvalg
Vedtægts udvalg
Lokal udvalg
Pårørende udvalg
Kursus udvalg
Unge udvalg

Medlemmer af udvalgene vælges for 1 år af gangen. Dette sker på første bestyrelsesmøde efter landsgeneralforsamlingen.

Bestyrelsen samarbejder tæt med foreningens kontor og sekretariatschef.

Der afholdes bestyrelsesmøde 4-6 gange om året. Møderne er en kombination af onlinemøder og fysiske møder. Der afholdes 1 årligt strategimøde, dette er altid er fysisk.

Kommitterede medlemmer

I 2025 har bestyrelsen valgt at komiteer formanden for det lægelige råd Anders Dige (Overlæge, PhD., klinisk lektor, speciallæge i medicinsk gastroenterologi og hepatologi.) og pårørende repræsentant Anette Olivarius.
Kommitterede medlemmer vælges for 1 år af gangen. Kommitterede medlemmer har mulighed for at deltage i alle bestyrelsesmøder med taleret dog uden stemmeret.