Børn og forældre
”Ingen børn burde skulle have ”daglig” medicin; slet ikke tarmsyge børn”
Det er en ønskedrøm
Dog kan alternativet uden medicin, måske skabe større skader inde i tarmsystemet ved, at undvære medicinen. Konsekvenserne kan udvikle sig yderst voldsomme, for nogle på kort sigt og for andre på længere sigt.
Derfor er det bedste råd her fra CCF-Foreningen for tarmsyge:
Lyt til din/jeres tarmlæge og er du i den mindste tvivl, så kontakt din/jeres læge.
Det er værd at bemærke at, der kun er ca. 1.200 patienter i alderen 0-18 år, som lever med en af de to kroniske inflammatoriske tarmsygdomme:
Crohns sygdom eller colitis ulcerosa. Der kommer ca. 150 nye tilfælde pr. år. Nogle får diagnosen, når de er små, dvs. under 10 år.
De fleste får diagnosen, når de er mellem 15-35 år og/eller senere.
Årsagen og hvorfor?
Vi ved desværre ikke, hvad der er den præcise årsag til: ”Hvorfor”, men det menes at tre primær faktorer kan spille ind:
- Gener: Hvis en af dine forældre har en tarmsygdom, er risikoen større (ca. 5-10 %)
- Forstyrrelser i immunforsvaret: Forskellige bakterier og virussygdomme kan forstyrre immunforsvaret
- Miljø: Måske kan miljøet trigge sygdommene. Nogle lande har mange tilfælde, andre næsten igen tilfælde.
Kontoret
info@ccf.dk
Mød Mads og hans familie
Måske synes du, at du allerede kender Mads?
Det kan skyldes, at du bl.a. ser Mads på
CCF’s Roll ups, hvor han siger:
Vil du bytte mine tarme for en pose slik?”
og i CCF’s politikkatalog ”12 anbefalinger der gavner både sundhedsvæsen, mennesker med tarmsygdom
Vil du bytte mine tarme for en pose slik?
Mads, som i dag er 12 år blev diagnosticeret med Colitis Ulcerosa i 2021. Det er særligt i den øverste del af hans tarm, der rammes af kraftig inflammation (betændelse). ”Det gør meget ondt lige nedenunder ribbenet”, siger Mads selv.
Når et barn bliver sygt rammer hele familien. Omvæltningen kan føles sorgfuld og uoverskuelig, og mange forældre og søskende kan opleve tvivl og dårlig samvittighed, når der skal prioriteres og de andre børn måske ”fravælges” for en stund.
Det har taget tid, at finde den rigtige behandling til Mads. Hvorfor Mads ikke altid ikan gå i skole, nogle gange bliver det kun til enkelte dage og Mads kan kan holde til en time eller to i skolen. Det krævede mindst en af Mads´s forælder er hjemme, når Mads har perioder, hvor han bliver rigtig dårlig.
Søstrene skal der også tages hensyn til i en almindelig families andre hverdagsudfordringer.
Familien er enige om, at det vigtigste er, at de får talt en masse sammen i familien på kryds og tværs løbende.
Venner, fritid og skole
Mads går i 5. klasse, hvor skolen prøver at støtte op om Mads situation og har fx sørget for, at der stilles et ekstra toilet til rådighed til Mads. Klasselærerne har også haft arrangeret, at Mads mor kom over på skolen og fortalte om Mads’ sygdom.
Heldigvis er Mads ikke altid syg, men også en glad og frisk dreng på Fyn, som har masser af venner og lege- og soveaftaler, som alle andre børn.
Du kan læse mere om Mads og hans familie i Magasin nr. 137.
CCF – Foreningen for tarmsyge takker Mads og hele hans familie for at dele deres historie.
Det kræver mod at turde fortælle om svære ting, som andre måske kan lære af.
Hvornår er man egentlig barn, teenager, ung eller voksen?
Hvornår går man fra at være barn til at være ung – og fra ung til voksen? Det afhænger af, hvem du spørger, og hvilken situation det handler om. Samfundet har mange forskellige måder at trække grænsen mellem barn, ung og voksen, og det kan nogle gange virke forvirrende.
Når man er 15 år, så kan man f.eks. gå til læge, psykolog og have sin egen e-boks, uden at forældrene skal involveres. Kommunerne anser ved dækning af merudgifter, at 16-årige selv kan stå for at forklare deres situation. Juridisk er man voksen, når man fylder 18 år o.s.v.
I CCF- Foreningen for tarmsyge har vi som udgangspunkt de her retningslinjer:
00 -2 år: Baby
2 år – ca. 6 år: Småbørn
6 år – ca. 12 år: Barn
12 – 16: Teenager og ung
16 – 26 år: Ung
26 – 35 år: Ung-voksen
I sidste instans er det den unge og/eller forældre, der mærker efter, hvor man egentlig er, da ikke alting kan sættes i skema.
Læs artikler relateret til børn og forældre
En hilsen til CCF fra EFCCA I anledning af World IBD Day 19. maj
Hilsen fra EFCCA’s formand Salvo Leone Den 19. maj fejrede vi World IBD Day, hvor opmærksomheden blev rettet mod de…
DUM NUMS – MARTIN KANSTRUP
DUM NUMS – Hør, hvad entertainer #MartinKanstrup siger i en special hilsen til alle os, der er tarmsyge – og…
IBD-Ordbogen
Kunne du tænke dig at få bedre styr på, hvad ord som ”behandlingsmål”, ”CRP” og ”remission” egentlig betyder? Så er…