Af Sundhedsudvalget, CCF
Regeringen og Danske Patienter har lanceret en ny strategi for personlig medicin 2025-2027, som blev endelig frigivet her i slutningen af august 2025.
Patientforeninger under Danske Patienter var inviteret til gennemgang af strategien inden den blev frigivet, en gennemgang som CCF-Foreningen for tarmsyge deltog i.
Formålet med strategien om personlig medicin er:
- At sikre, at patienter får mere præcise diagnoser og behandlinger, der er skræddersyet til den individuelles genetiske profil, livssituation og ønsker.
- At undgå overbehandling, reducere bivirkninger og unødige indlæggelser.
- At udnytte muligheden med sundhedsdata, kunstig intelligens (AI), og biobanker bedre, så ny viden hurtigere kan omsættes til klinisk praksis.
- At Danmark skal være førende inden for avancerede terapier fx celleterapi, genterapi, vævsteknologi mv. og derigennem styrker sin position indenfor life science, genomforskning og avanceret medicin.
Hele værdigrundlaget for strategien er, at patienten er i centrum; altså hvor patientens ønsker, værdier, livssituation skal høres og indgå i behandlingsforløbet. Der skal være transparens og opbygges tillid; særligt i forhold til brug af personlige data, hvordan prøver og genetisk information håndteres. Strategien søger både bedre behandlingskvalitet og ressourcemæssige gevinster, herunder færre spildbehandlinger og mere målrettet indsats, altså en mere effektiv tilgang.
Der følger 90 millioner kr. over tre år (2025-2027) til at gennemføre strategiens initiativer. Der er konkret udarbejder 13 initiativer, der bl.a omfatter:
- En national variantdatabase, som gør det lettere for klinikere at overskue genetiske varianter og deres betydning.
- Styrkelse af biobankerne – bl.a. at give forskere bedre adgang til prøver og gøre det muligt for borgere at se, hvilke prøver fra dem der opbevares.
- Oprettelsen af et Nationalt Center for Brugersamarbejde, for at sikre patientinddragelse i udviklingen af personlig medicin.
- Fokus på forebyggelse og tidlig opsporing af sygdomme ved brug af data og AI.
Hvad betyder disse formål, værdier og ambitioner reelt så for os, som patienter i praksis.
Vi skal som patienter opleve en mere målrettet, hurtigere og gennemsigtig behandling, som samtidig kræver tillid til, at data bliver brugt ansvarligt.
Vi skal have en mere præcis behandling, altså at lægen kan vælge medicin og dosis ud fra din genetiske profil i stedet for ”one-size-fits-all”. Det kan betyde bedre effekt og færre bivirkninger. Lige præcis dette er et vigtigt element for os tarmsyge, da ikke to tarmsyges forløb er ens.
Der skal foregå en tidligere opsporing af sygdomme. Det forventes at være muligt, ved at kombinere genetiske data, biobankprøver og AI, hvorved nogle sygdomme vil kunne opdages tidligere, hvilket giver mulighed for hurtigere behandling eller forebyggelse.
Vi skal opleve mindre spildtid og færre unødige indlæggelser, da behandlingerne i højere grad målrettes os, som individuel patient og dermed mindskes risikoen for ineffektive forløb.
Med denne strategi skulle der komme mere gennemsigtighed, hvor du får bedre adgang til at se, hvilke prøver og data sundhedsvæsenet har, og hvordan de bruger dem, samt strategien skal fremme, at avancerede behandlinger (celle- og genterapi) hurtigere når ud til patienter her i Danmark.
Kort sagt: Hele ideen med strategien er, at vi som patienter kommer til at opleve en mere målrettet, bedre, hurtigere og gennemsigtig behandling.
CCF – Foreningen for tarmsyge skal på vegne af tarmsyge i Danmark være opmærksom på og i forlængelse af de 12 politiske anbefalinger, som vi gav til strukturkommissionen, at der selvfølgelig kan være mulige udfordringer og bekymringer for patienter i forhold til strategien for personlig medicin:
- Hvad med den individuelles datasikkerhed og privatliv. Mange kan være bekymrede for, hvordan genetiske oplysninger og sundhedsdata bliver brugt, delt eller opbevaret. Måske endda risikoen for misbrug eller datalæk er et centralt tema.
- Ulighed i adgang til personlig medicin. Vil alle tarmsyge få lige hurtigt adgang til de nye behandlinger f.eks. grundet geografiske forskelle mellem regioner, eller at nogle terapier kun tilbydes på særlige hospitaler.
- Mere information og inddragelse af den individuelle tarmsyge er positivt, men kan også være overvældende for nogle, at der skal tage stilling til avancerede behandlingsvalg.
- Strategien lover meget om præcise behandlinger, men der er risiko for, at ikke alle danskere, der lever med en tarmsygdom og følgesygdomme kan få gavn af denne strategi på kort sigt. Det kan skabe skuffelse eller urealistiske forventninger.
- Strategien er også forbundet med etiske dilemmaer, som f.eks. brugen af genetiske oplysninger. Det kan rejse svære spørgsmål, f.eks. hvis en genetisk test afslører risiko for sygdomme, der endnu ikke kan behandles. Hvad så?
- Nye avancerede terapier kan være meget dyre og f.eks. så rækker 90 millioner i sig selv ikke nødvendigvis langt i denne udrulning af strategien. Det kan betyde, at sundhedsvæsenet skal prioritere hårdt, og nogle patienter generelt kan opleve, at de ikke får den forventet adgang.
Strategien rummer store muligheder, men dens succes afhænger af, om man kan håndtere datasikkerhed, skabe lige adgang, og kommunikere klart med patienterne om både muligheder og begrænsninger.
CCF – Foreningen for tarmsyge håber selvfølgelig at strategien bliver en succes, for tarmsyge og vil gøre vores bedst for at få sat fokus på netop os, som tarmsyge, men må også erkende, at der er mange patientgrupper om tilbuddene – og det kræver økonomi og ressourcer, at få sat tarmsyge på dagsorden. Foreningen har dog allerede nogle ideer til praksis handlinger for, at gøre opmærksomme på os, som en vigtig patientgruppe, som du vil hører mere om over det næste halve år.
Læs strategien her: Strategi for personlig medicin 2025-2027