Unge
Bliv en del af fællesskabet – du er ikke alene!
At være ung og leve med en tarmsygdom som f.eks. Crohns, colitis eller Irritabel tyktarm kan være udfordrende, især når det føles som om ingen rigtig forstår, hvad du går igennem. Måske er der dage, hvor du har ondt, er træt eller bare har brug for at være et sted, hvor du ikke behøver at forklare dig hele tiden. Det sted findes – og vi vil gerne have dig med!
I CCF-Foreningen for tarmsyges unge fællesskab
møder du andre, der kender til de samme udfordringer som dig. Vi prøver at skabe et trygt rum, hvor du kan være dig selv, få støtte, dele erfaringer og ikke mindst have det sjovt sammen. Her behøver du ikke forklare, hvorfor du pludselig må løbe på toilettet, eller hvorfor du nogle dage bare ikke har energien – vi forstår det allerede.
Hvad kan du være med til?

Jeppe Rasmussen
Projektmedarbejder
jr@ccf.dk
Mød Louise

Jeg er, som menneske, nok ikke en, der bare lige lader 1 og 1 være 2, hvis det ikke giver sund fornuft og ”det plejer…”, syntes jeg ikke altid er et argument i sig selv. Jeg har heldigvis haf/har en fantastisk fast tarmlæge fra jeg debuterede. Hun har bakket mig op gennem årene, også selvom det til tider har givet hende ekstra arbejde. Kender I det, at man fx bliver akut indlagt. Der skal lige laves en koloskopi? Lægen vil, som det mest naturlige for ham, da han gerne lige mærke en ”bag i”. ”Tak, men nej tak! Hvad kan en finger mærke, som en koloskopi ikke vil vise, når jeg er lagt i narkose?”
Jeg kom hurtigt på biologisk medicin og kommer løbende på hospitalsbesøg. Jeg har tidligt truffet beslutning om: ”Min sygdom er ikke mig, jeg er mig selv!”. Min Crohns er ikke altid lige venlig stemt, men jeg tror det er i sådanne situationer, det er vigtigt, at vi prøver at huske, at livet jo også skal leves, helst med sjov og positive oplevelser!
Jeg er i dag 27 år
Jeg syntes, at jeg lever et almindelig liv, som mine venner, jeg rejser til udlandet, har fået lavet tatoveringer og har i dag to børn. I min første graviditet blev jeg tilknyttet Rigshospitalet.
Der var det åbenbart standard, at som Crohns syg, så var det pr. automatik lig med et kejsersnit. Jeg kunne ikke få en gyldig grund, udover Crohns sygdom, til jeg skulle indstilles til kejsersnit. Med assistance fra min tarmlæge fra Hvidovre, besluttede vi, at jeg ville møde ind, som raske og hvis der kom en akut situation, ville jeg selvfølgelig tage et kejsersnit. Jeg har begge gange født helt normalt, som mange andre kvinder, har gjort det gennem 1000-vis af år.
Jeg har måtte tænke ud af boksen i forhold til min uddannelser. Da jeg debuterede, gik jeg i gymnasiet, men Crohns kom i vejen i flere omgange. Jeg begyndte i stedet at arbejde, så jeg kunne tage en negleteknikker uddannelse og siden også en negleinstruktøruddannelse. Jeg har taget forskellige on-line fag bl.a. på H.F. Nu er jeg i gang med at følge min drøm om, at blive kosmetisk sygeplejerske.
Jeg er med på, at tarmsygdommene gør forskelligt ved os alle, ingen er rigtig ens, men jeg tror på, at vi skal leve vores liv i nuet, stille spørgsmål, hvor det ikke giver mening, hjælpe os selv – og hinanden med, at gribe livets muligheder.
Mød Martin
Mit navn er Martin, og siden 2013 har jeg levet med Morbus Crohns, hvor en stomi blev en nødvendighed.
Det har været en rejse med både op- og nedture, hvor bekymringer om fremtiden og mit kropsbillede ofte har fyldt. Men denne rejse har også styrket mig – jeg har lært meget om mig selv og, vigtigst af alt, at en kronisk sygdom eller en stomi ikke definerer, hvem jeg er.
Jeg får fast biomedicinsk behandling på ambulatoriet og har gjort det, siden jeg blev diagnosticeret. Det har betydet, at jeg har måttet planlægge mit privatliv og arbejde nøje, da behandlingen ofte har gjort mig træt dagen efter.
Men trods dette,
har jeg kunne gennemføre uddannelse og stadig varetage arbejde.
Gennem tiden har der været hårde perioder, hvor både privatliv og job har været påvirket. Men jeg har lært, at selvtillid gør en forskel – selv med en stomi og maveproblemer har dating ikke nødvendigvis været et problem.
Den største udfordring har ofte været, at sygdommens symptomer kan være usynlige, hvilket kan gøre det svært for både arbejdspladsen og det sociale liv at forstå, at der er dage, hvor sygdommen gør mig træt og utilpas.
Siden 2019 har jeg samarbejdet med Herlev Hospitals mave-tarm ambulatorium for at skabe et ungdomspanel for unge med kroniske mavetarmsygdomme.
Mit mål har været at give andre den støtte og forståelse, at denne sygdom ikke behøver at stå i vejen for ens drømme, og at man sagtens kan få et rigtig godt liv.
Jeg har selv opnået kærligheden, fået et barn og er samtidig i gang med mit drømmejob som sygeplejerske.

Hvornår er man egentlig barn, teenager, ung eller voksen?

Hvornår går man fra at være barn til at være ung – og fra ung til voksen? Det afhænger af, hvem du spørger, og hvilken situation det handler om.
Samfundet har mange forskellige måder at trække grænsen mellem barn, ung og voksen, og det kan nogle gange virke forvirrende.

Når man er 15 år, så kan man f.eks. gå til læge, psykolog og have sin egen e-boks, uden at forældrene skal involveres. Kommunerne anser ved dækning af merudgifter, at 16-årige selv kan stå for at forklare deres situation. Juridisk er man voksen, når man fylder 18 år o.s.v.
I CCF- Foreningen for tarmsyge har vi som udgangspunkt de her retningslinjer:
00 -2 år: Baby
2 år – ca. 6 år: Småbørn
6 år – ca. 12 år: Barn
12 – 16: Teenager og ung
16 – 26 år: Ung
26 – 35 år: Ung-voksen
I sidste instans er det den unge og/eller forældre, der mærker efter, hvor man egentlig er, da ikke alting kan sættes i skema.
Læs artikler fra CCF ungdom

En hilsen til CCF fra EFCCA I anledning af World IBD Day 19. maj
Hilsen fra EFCCA’s formand Salvo Leone Den 19. maj fejrede vi World IBD Day, hvor opmærksomheden blev rettet mod de…

DUM NUMS – MARTIN KANSTRUP
DUM NUMS – Hør, hvad entertainer #MartinKanstrup siger i en special hilsen til alle os, der er tarmsyge – og…

IBD-Ordbogen
Kunne du tænke dig at få bedre styr på, hvad ord som ”behandlingsmål”, ”CRP” og ”remission” egentlig betyder? Så er…